Povestea hospice-ului pediatric din Sibiu: 10 paturi pentru copiii care nu mai pot fi vindecați
În România, hospice-urile destinate copiilor sunt extrem de rar întâlnite, iar în județul Sibiu, singurul centru de acest tip, Hospice-ul pediatric „Dr. Carl Wolf”, activează din 2016. Acesta oferă un sprijin esențial copiilor aflați în fază terminală, concentrându-se nu pe numărul de ani trăiți, ci pe valoarea fiecărei clipe prețioase din viața acestor micuți.
Aici sunt primite copii din întreaga țară, unii dintre ei fiind abandonați de părinți, în timp ce alții vin împreună cu familiile lor, care sunt sprijinite să rămână aproape de cei dragi până la final. Cu toate acestea, hospice-ul dispune de doar zece paturi, ceea ce nu este suficient pentru a răspunde nevoii crescute din România. Directorul instituției, Ortrun Rhein, a explicat că, de obicei, nouă dintre paturi sunt ocupate, iar al zeilea este rezervat pentru cazuri de urgență, permitând intervenția rapidă atunci când este necesar.
„Îngrijim nouă copii, dar menținem un loc disponibil pentru cazurile speciale. Este crucial să avem posibilitatea de a accepta urgențe fără a fi nevoiți să răspundem cu un simplu ‘astăzi nu avem loc’”, a declarat Ortrun Rhein, subliniind importanța acestei flexibilități într-un context atât de delicat.
Deși numărul copiilor asistati este mic, în jurul lor se află o echipă dedicată care se asigură că suferința lor este cât mai ușoară. Directorul punctează că fiecare caz paliativ întâmpină nu doar o greutate fizică, ci și una emoțională profundă, având în vedere gravitatea stării de sănătate a acestor copii și complexitatea problemelor cu care se confruntă familiile lor.
În multe situații, copiii ajung la centru direct din maternități sau secții de pediatrie, lăsați de părinți care nu știu cum să facă față diagnosticului sever. „Adesea, părinții nu sunt pregătiți pentru astfel de situații. Există cazuri în care mamele sunt foarte tinere sau pur și simplu depășite de diagnosticele complicate ale copiilor lor”, explică Ortrun Rhein. Acest context dur subliniază cum unele dintre cele mai vulnerabile familii ajung să se descurce singure în fața unei realități copleșitoare.
Centrul a primit de-a lungul timpului zeci de copii, fiecare cu povestea și lupta sa unică, inclusiv un băiat supraviețuitor al unui incendiu grav și o fetiță care a contractat rujeola înainte de a fi vaccinată. Îngrijirea acestor copii este costisitoare, întreaga activitate depinzând în mare măsură de suportul financiar venit din partea sponsorilor și al ONG-urilor. Conform estimărilor, un copil aflat în fază terminală necesită aproximativ 2.000 de euro lunar pentru îngrijire, iar statul acoperă doar o treime din aceste costuri.
Asociația pentru Copil și Familie HEART a strâns recent peste 20.000 de euro, care au permis investiții în facilitățile hospice-ului, cu scopul de a crea un mediu mai plăcut și mai prietenos pentru copii. Proiectul ‘Casa ca acasă’ a fost conceput nu doar ca o simplă amenajare, ci ca un spațiu ce oferă liniște și normalitate, esențiale pentru bunăstarea emoțională a celor care trec prin momente grele.
Directorul Ortrun Rhein subliniază că această contribuție a fost vitală: „Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără astfel de inițiative, nu am avea suficiente resurse pentru a continua”. Deși clădirea are potențialul de a găzdui mai mulți copii, capacitatea existentă rămâne limitată din cauza lipsurilor financiare, ceea ce face ca fiecare decizie să fie critică în operațiunile zilnice ale centrului.
În fața unei liste de așteptare formate din trei până la cinci copii, conducerea hospice-ului se confruntă cu dileme dificile, acordând prioritate celor care se află în cele mai critice condiții de sănătate. Această realitate acutizează și mai mult nevoia de susținere și resurse, arătând cât de important este să se acționeze pentru a sprijini aceste inițiative esențiale în comunitate.
